8 - 10 октября 2025 г, Детская Республиканская Клиническая больница Республики Татарстан
Миодистрофия Дюшенна / Беккера:
[где и когда?]
Региональная конференция. Казань
Из расчетных 120 пациентов здесь выявлено 104 — это один из лучших показателей в России. Теперь ключевая задача — ранняя диагностика, которая позволит своевременно начать терапию и разработать индивидуальные программы дальнейшего медицинского сопровождения для каждого пациента и значительно улучшить качество жизни детей.
Татарстан — один из регионов-лидеров в части выявляемости заболевания.
При поддержке Министерства здравоохранения республики и Детской республиканской клинической больницы (ДРКБ) прошла первая очная региональная конференция и Школа для семей фонда «Гордей».
[регион]
В течение трех дней в работе конференции участвовали представители органов государственной власти региона, ведущие федеральные и региональные медицинские эксперты, врачи первичного звена и сами семьи с детьми с МДД/Б.
[итоги]
Мультидисциплинарной командой была проведена 61 индивидуальная сессия.
Организаторам здравоохранения
Круглый стол с Министерством здравоохранения и главными внештатными специалистами Республики Татарстан
Круглый стол завершился решением о дальнейшем развитии системы медико-социальной помощи пациентам и ранней диагностики МДД/Б. Это позволит снизить возраст постановки диагноза и подключить все возможности для необходимого медицинского сопровождения и реабилитации.
Медицинским специалистам
Конференция для медицинских профильных специалистов собрала более 200 участников.
Спикеры из ведущих федеральных центров — Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева, Центральная клиническая больница с поликлиникой Управления делами Президента Р Ф.
Семьям
Школа для семей «Вместе сильнее Дюшенна»
При поддержке и медицинском сопровождении ДРКБ Республики Татарстан проведена Школа для семей «Вместе сильнее Дюшенна» для более 40 человек — родителей, детей и взрослых с МДД/Б. Первая часть школы — теория, вторая — беседы родителей с врачами мультидисциплинарной команды.
Семьи получили знания и навыки по ежедневной физической терапии, адаптации и реабилитации для ребят на разных стадиях заболевания.
Семьи получили знания и навыки по ежедневной физической терапии, адаптации и реабилитации для ребят на разных стадиях заболевания.
[Организаторы мероприятия]
Научный и программный организатор:
Благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»
Детский высокотехнологичный нейромышечный центр ФГБУ ЦКБ УДП РФ
Медицинский партнер:
ФГБУ Центральная Клиническая Больница УДП РФ
Руководитель программного комитета:
Гремякова Татьяна Андреевна
д.м.н., президент и медицинский директор благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей», начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ.
Электронная почта: tag@dmd-russia.ru, Телефон: 8 903 017 55 33
д.м.н., президент и медицинский директор благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей», начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ.
Электронная почта: tag@dmd-russia.ru, Телефон: 8 903 017 55 33
Менеджер мероприятия:
[Спонсоры мероприятия]
АО «Рош-Москва»
Генеральный спонсор
ООО «Герофарм»
Официальный спонсор
АО «Р-ФАРМ»
Спонсор мероприятия
ООО «ПРОМОМЕД ДМ»
Спонсор мероприятия
ООО «ФАРМАМОНДО-БИОМЕДИКА»
При поддержке