О фонде «Гордей»
[партнеры фонда]
[кто мы?]
Миссия фонда: способствовать совершенствованию всех видов помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна / Беккера и их семьям.
За 5 лет работы Фонд «Гордей» нашел 1500 ребят и системно помогает семьям, в которых они растут и взрослеют.
[направления работы]
Наука и медицина
Научно-исследовательские работы и поддержка клинических исследований
Создание и ведение пациентского регистра
Системные решения в области физической терапии и реабилитации
Системная работа
Развитие системы медицинской помощи
Детский высокотехнологичный нейромышечный центр при ЦКБ УДП РФ
Разработка клинических рекомендаций
Ежегодные всероссийские и региональные конференции
Развитие системы ранней диагностики
Обучение врачей и помогающих специалистов
Работа с семьями
От постановки диагноза, в течение всей жизни
Программа «Первый год с диагнозом»
Федеральная телефонная линия
Развитие сообщества семей и команды региональных координаторов
Равное консультирование и психологическая помощь
Юридическое сопровождение
Школы для родителей
[География]
Координаторы фонда работают в 36 регионах во всех 8 федеральных округах
1 500
пациентов в регистре
Ведём взаимодействие с семьями, маршрутизируем детей для получения лекарственной терапии, ведём аналитику по комплексу параметров, которая важна для понимания потребностей семей в информации и выстраивания стратегии работы фонда.
5
всероссийских конференций
Собираем каждый год вместе сообщество МДД/Б для обсуждения актуальных вопросов. Последнюю конференцию «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: совершенствуя стандарты» посмотрели в прямом эфире более 3000 человек.
5 230
врачей прошли курсы фонда
Проводим образовательные онлайн-курсы для медицинских работников и помогающих специалистов со всей России. Наша цель — чтобы каждый, кто работает с детьми, мог определить миодистрофию Дюшенна и знал, как с ней работать.