24−25 апреля 2026 г.,
«Шератон Плаза Уфа Конгресс Отель» («Sheraton Plaza Ufa Congress Hotel»), Республика Башкортостан, г. Уфа, ул. Цюрупы, д. 7.
Миодистрофия Дюшенна / Беккера:
[где и когда?]
Региональная конференция. Уфа
и качества медицинской помощи пациентам с МДД/Б в регионах, а также формирование сообщества родителей-парапрофессионалов, что позволит детям с МДД/Б дольше сохранять амбулаторность, замедлить прогрессирование заболевания и предупредить возникновение тяжелых осложнений.
Ключевые цели проекта — повышение информированности медицинского и пациентского сообществ о современных возможностях диагностики, терапии и реабилитации при МДД/Б, обеспечение доступности, своевременности
В рамках проекта будут организованы образовательные модули для региональных врачей, консультации федеральных медицинских экспертов для пациентов с МДД/Б, школы для семей пациентов, и обсуждение вопросов, связанных с обеспечением пациентов фондом «Круг добра».
[цели]
[План]
День 1: лекционный
  • Сессия для медицинских специалистов и организаторов здравоохранения «Ранняя диагностика и современная терапия МДД»;
  • Стандартная комплексная терапия МДД (ГКС и физическая терапия, кардиопревенция, эндокринология, ортопедия).
День 2: практический
  • АМА-сессия по ТСР и ортопедии;
  • Мастер-класс по оценке двигательных функций и физической терапии;
  • АМА-сессия по здоровью сердца;
  • АМА-сессия по здоровому весу, росту, пубертату.
[партнеры мероприятия]
АО «Рош-Москва»
ООО «Герофарм»
ООО «ПРОМОМЕД ДМ»
ООО «ФАРМАМОНДО-БИОМЕДИКА»