[что?]
Фонд «Гордей» создаёт систему поддержки пациентов с миодистрофией Дюшенна /Беккера на всех этапах: ранняя диагностика, ведение регистра, внедрение «золотого стандарта» лечения и реабилитации, работа с пациентами с МДД/Б и их семьями.
Взаимодействие с организаторами здравоохранения, медицинскими и помогающими специалистами и сообществом семей в регионах — возможность последовательно развивать ключевые направления поддержки пациентов в масштабе страны.
Гремякова
Татьяна Андреевна
Татьяна Андреевна
доктор медицинских наук, начальник детского высоко-технологичного нейромышечного центра ФГБУ ЦКБ УДП РФ, президент и медицинский директор фонда «Гордей»
Грознова
Ольга Сергеевна
Ольга Сергеевна
доктор медицинских наук, профессор, детский кардиолог НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России
Феклистов
Дмитрий Александрович
Дмитрий Александрович
к.м.н., травматолог-ортопед, НИКИ педиатриии детской хирургии имени Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
Сакбаева
Гульжан Ержановна
Гульжан Ержановна
детский невролог, заведующая отделением детской психоневрологии ФГБУ ЦКБ УДП РФ
Шрёдер
Екатерина Владимировна
Екатерина Владимировна
кандидат медицинских наук, детский эндокринолог ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» УДП РФ
Зинина
Елена Витальевна
Елена Витальевна
Кандидат медицинских наук, научный сотрудник лаборатории ДНК-диагностики МГНЦ им. Бочкова
Стеванович
Александр Раденкович
Александр Раденкович
специалист по физической реабилитации, специалист по настройке и адаптации ТСР НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева
Гремякова
Ольга Ивановна
Ольга Ивановна
учредитель и исполнительный директор фонда «Гордей», член экспертного совета фонда «Круг добра», клинический психолог, лидер направления «Психологическая поддержка».
[Где и когда?]
В 2026 году фонд организует конференции в 4 городах:
Их цель — помочь сформировать систему поддержки пациентов в регионах, познакомить медицинских специалистов с современными возможностями диагностики, лечения и реабилитации при МДД/Б, сформировать региональное сообщество родителей-парапрофессионалов.
Спикеры конференций — ключевые федеральные эксперты по мышечной дистрофии Дюшенна / Беккера из МГНЦ им. Н. П. Бочкова, ЦКБ УДП РФ, РНИМУ им. Пирогова
Воронеж
Екатеринбург
Казань
Уфа
Краснодар
Для организаторов здравоохранения региона, медицинских и помогающих специалистов, которые работают с пациентами с МДД/Б внутри региона и сообщества семей.
Лучшие мировые практики доказали, что самое эффективное обучение там, где диалог и доступ к самой актуальной информации по заболеванию возможны для всех заинтересованных сторон сразу: врачей, организаторов здравоохранения, специалистов и семей.
[для кого?]
Для этого в рамках конференции пройдет «пациентский» день: «Школы для семей», практические мастер-классы, сессии с вопросами и ответами, индивидуальные беседы с врачами, работающими с МДД.
Помогите сделать медицинскую помощь доступной для 4 000 мальчиков с МДД/Б.
Поддерживая это мероприятие, вы помогаете нам развивать систему доступной и современной медицинской помощи по месту жительства ребенка.
Вы помогаете нам находить 2000 детей, которые пока не получили диагноз и комплексное лечение в регионе.
Вы помогаете нам находить 2000 детей, которые пока не получили диагноз и комплексное лечение в регионе.
Сколько стоит организовать одну конференцию?
[Сколько?]
Полезные подарки для детей
Умные колонки, которые будут помогать детям, лишённым мобильности, учиться и организовывать пространство.
250 000 ₽
Полиграфия
Буклеты, гайды, рекомендации и руководства, которые помогают выстроить вокруг ребенка правильный ежедневный уход и своевременно принять решение, связанное с его здоровьем.
300 000 ₽
Безопасная среда на мероприятии
Дежурная реанимационная бригада, няни и аниматоры, которые позаботятся о детях. Часть ребят для перемещения используют кресла и важно, чтобы всегда были люди, способные помочь.
500 000 ₽
Работа команды фонда
В подготовке конференции принимает участие большая часть сотрудников фонда – от маркетинга до бухгалтерии, а также сопровождающие специалисты, кураторы и координаторы.
800 000 ₽
Работа федеральных экспертов
Лекции, мастер-классы, АМА – сессии и индивидуальные диалоги с семьями, которые проводят ведущие федеральные эксперты.
1 500 000 ₽
Организационные расходы
Транспортные расходы, организация проживания, кейтеринг — всё, что позволит создать комфортные условия для родителей, детей, врачей и специалистов.
2 000 000 ₽
Напишите, если вы готовы поддержать наш проект.
Вместе мы #СильнееДюшенна
Вместе мы #СильнееДюшенна
[Сотрудничество]
Или напишите письмо на адрес: business@dmd-russia.ru